Vi var på koll av Coreys hjärta i onsdags, och jag vet inte men jag tror jag nog var ganska säker på att de hade börjat dra ihop sig. Ja, hålen alltså. Jag åkte dit med en lite sån där skön känsla som att jag visste att de skulle säga att hålen blivit mycket mindre. 
Jag har ju tyckt att hans andning blivit mycket bättre, att han inte är lika andfådd som förut. Visserligen så äter han lika korta stunder fortfarande, men ändå. Mina föräldrar har också sagt det, att det ser ut som att han andas lugnare nu än tidigare. 

Så när vi kommer in till läkaren så säger jag glatt det och hon blir glad.
Jag gör som vi alltid gör; klär av honom kläderna, lägger honom i den där lilla sacco-säcks-sängen för bebisar och sätter mig på sidan och håller hans hand. De smetar på gelé på ultraljudsmanicken och sätter den på hans bröst. Läkaren säger att jo det kanske känns som att hans andning är lugnare nu men han har det svårt med andningen. Han måste kämpa för varje andetag, man ser den lilla magen åka in, nästan under revbenen. Och det är ju sånt som inte syns när han har kläder på. Dessutom så åker hans näsborrar ut när han andas och det är också ett tecken på att det är jobbigt. 

Så hör jag hur de pratar om hålet på 6 mm, och jag blir som ett frågetecken. Vadå 6 mm? Det var ju 4 mm? De säger då att ja, han har ju alltså tre hål. Och det visste jag ju. Men det där hålet som alla har som foster, det som ska växa igen innan man föds eller iaf veckorna direkt efter, det är på 6 mm och det "får" vara på max 3 mm. 

Så det nya budet är nu alltså att han har två hål i kammarskiljeväggen, ett på 1mm och ett på 4mm. Sen har han ett hål i förmakskiljeväggen som är 6mm. Hjärtfelen han har heter Förmaksseptumdefekt (ASD) och Kammarseptumdefekt (eller ventrikelseptumdefekt, VSD). Hålen var för sig räknas som små men eftersom han har tre hål så blir nettosumman av blodet stor. 
Det sitter en liten hudflik precis vid 4mm hålet som vi hoppas ska vilja sätta sig över hålet och täppa till där, och om det gör det så räcker det med att de går in via ljumsken på honom och täpper till det andra hålet på 6mm. 




Men om det inte vill börja växa igen snart så lutar det åt en operation - och läkarna vill se en förändring inom en månad, kanske max två. Och operationen görs i Lund i så fall. 
Herregud, det här är ju sånt man läser om... Familjer som bor på såna där patienthotell och deras små barn är bleka och ömtåliga. Alltihopa känns faktiskt helt absurt. 

Nu sitter jag och knarkar information på nätet, suger i mig siffror och statistik... Som tex att:
Ungefär 8 av 1000 levande barn föds med nån form av hjärtfel och av de så har 31% VSD (kamrarna) och 7,5% ASD (i förmaket). 

En liten del av mig vill faktiskt att han ska få opereras, typ nu. Så att han slipper kämpa så med andningen, man ser ju att han har det jobbigt. Plus att man går och har det hela tiden i bakhuvudet, vare sig man vill eller inte. 
Och självklart så går jag samtidigt och hoppas på att det på nåt mirakulöst sätt ska ha vuxit ihop så att vi slipper det här nu. 
Jag fick order om att amma honom så mycket jag bara orkar, var och varannan timma även om han inte skulle visa någon hunger. Eftersom han är så andfådd så orkar han ju inte äta några längre stunder. Så fick vi också recept på två olika mediciner som ska verka som vätskedrivande och göra det lättare för honom att andas. Fast nu när jag sitter och kollar runt på nätet så verkar det som att sån medicin ger man när de har eller det finns risk för hjärtsvikt... Låter ganska så allvarligt. 
Ibland känns det som att de inte säger hela historien, de liksom portionerar ut den bit för bit. Fast det kanske bara är jag som börjar bli lite nojjig, jag vet inte. 

Vad jag vet är att klockan är snart tre på natten och jag borde gått och lagt mig för länge sen. 
Gonatt!

Jag har världens finaste barn.

Jo, så är det faktiskt. Det finns inga barn i världen som är så fina som mina! 
Fifi har utvecklats till en skön liten tjej som inte tar någon skit. Tar du något som är hennes och som hon hade först så låter hon dig veta att det skulle du inte gjort. Hon gör ingenting som hon inte vill och det ser jag enbart som positivt. Visst kan det bli en del trixande på mornarna när man ska iväg och har en tid att passa men som tur är så går det fort över. Hon är explosiv, blir superarg över nånting som hon tycker är orättvist och lika fort som det kom så är det borta igen och hon är sitt glada lilla jag. Men det bästa med det är att man aldrig nånsin behöver undra över vad det är hon vill egentligen, det syns på lång väg. 

Hon hörs och tar plats och hon är glad mot alla. Det händer ofta när man är i affären tex att människor som vi möter utbrister "nämen det var en härlig/glad liten tjej ni har där!" 
Jag minns en gång vi var i omklädningsrummet på badhuset och Fifi sprang omkring och sa hej till alla. Jag var helt slut av att försöka hålla koll på henne, det var inte läge att vara pryd där inte, jag fick snällt kuta omkring därinne med tuttarna i vädret med bara en strumpa på och trosorna lite på sniskan. 
Så hade hon stannat och "pratat" med en tant som satt ner på en bänk. När jag kom fram så vänder sig tanten till mig och säger; "Tänk, den här lilla damen har räddat min dag. Jag kom hit för att livet är så tråkigt just nu och för att rensa tankarna lite. Så möter man en sån här glad liten själ - som lyckas vända allting på den här korta stunden. Hon gjorde mig så himla glad! Tack!"
Det kändes plötsligt inte lika jobbigt att jaga runt på henne. 

Hon har en helt underbar humor! Hon brukar göra "Fifi-face" som vi kallar det, se snopen ut med öppen mun, och sen ett brett glin, om och om igen för att sen avsluta med att "titta över glasögonen". Hon älskar att få andra skratta eller så är det uppmärksamheten hon älskar. Eller lite av bägge skulle jag tro. 
En gång råkade jag prutta vid matbordet och utbrister"Oj! Förlåt!" Pat tittar på mig och säger sakta "Niiiiiiceee..." Då ser jag hur Fifi liksom tittar på mig med ett höjt ögonbryn och utan att vrida upp huvudet, så säger hon med sakta "Naaaaaaajss..." Hahaha!
Såna där grejer händer ofta och hennes timing är oslagbar!




Här är en film från när vi hade ätit blåbärspaj och hon smetat in blåbären i ansiktet. Vi gick till badrummet för att tvätta av henne, och när jag skulle ta kort så såg hon sig själv i min mobilkamera via spegeln och började då göra sina miner!


Vi har aldrig haft några jobbiga perioder med henne alls egentligen, hon skrek aldrig som bebis. Jag tror vi har haft sammanlagt tre vakna nätter med henne, och då har det handlat om några timmar varje gång, inte ens en hel natt. Det gick lätt att få henne in i rutiner, hon äter precis allting och har alltid gjort det. Det gick relativt smidigt att få henne att sova i en vanlig säng i eget rum, jag tror vi höll på i två veckor som max. 

Fifi bara älskar sin nya lilla lillebror och vill inte gå och lägga sig om hon inte pussat honom god natt först, och det första hon säger på morgonen när hon vaknar är "Kååjjiiiii!" (hennes sätt att säga Corey). Hon är jättesnäll mot honom och vill pussas mest hela tiden. Eller så kan hon bara sitta och titta på honom en lång stund och sen titta upp på mig med liksom förälskade ögon och säga "Kåååjjiiiii....".
Så fort han är ledsen så skyndar hon dit för att ge honom nappen. 



Men han är sällan ledsen. Han är en glad och nöjd liten bebis som gillar att titta på sin storasyster när hon gör sitt bästa för att underhålla honom. Han skriker inte heller om nätterna och har redan kommit in i en rutin där han bara vaknar en gång per natt, och då för att liksom slö amma lite. Och alla dessa gånger vi får åka till sjukhuset för att kolla hans hjärta så är han alltid lugn och nyfiken. Ligger där och tittar på läkaren och ler mot mig. Jag tror han kommer att bli en lika härlig unge som hans syster är och jag är så himla lycklig och förundrad över att få ha och fostra två såna personligheter!

Och det skönaste av allt! Det är nästan så att jag inte vågar visa den här bilden... Kolla i bakgrunden...



Vi måste ju göra nånting rätt! Eller så är det så att Pats och mina gener passar sådär sjukt bra ihop. 


Och eftersom det här är min blogg så får jag skriva hur och om vad jag vill.
Ba såru vet.

Vi var och handlade idag, ja mat och sånt annat tråkigt. Hursomhelst, vi mötte min syster och de tre yngsta av hennes fyra barn inne i affären. Jag har ju ingen kontakt med varken syrran eller egentligen hennes två äldre barn heller men de två yngsta har Måns till pappa så de träffar jag ju regelbundet.

Men nu så träffade jag alltså den näst äldsta och honom har jag inte sett sen... Ja, jag vet faktiskt inte! Några år är det åtminstone, kanske fyra? Och då sågs vi bara som hastigast, och innan det var det ytterligare några år. Grejen är ju att när man är i den åldern (han är 17 nu) så ändras man ju nåt otroligt på bara ett år, och jag kände knappt igen honom. Jag vettefan ifall jag hade sett honom om inte de andra var med, de jag träffar regelbundet. 

Det var så himla skönt att se han. Jag kände att jag saknar dom, jag har ju suttit barnvakt åt de små liven när de var små! Men det var härligt att se hur vuxen han blivit, hur fin han är. Att han mår bra och går i skolan. 
Jag fattar ju att vi inte kommer få mer kontakt efter det här, jag kommer få fortsätta sakna dom i fortsättningen med. Det är inte för att jag inte vill för det vill jag, utan det är bara så situationen ser ut. Och varför skulle de helt plötsligt vilja hänga med sin moster liksom? 
Jag vill inte säga för mycket här på bloggen, men jag kan säga att syrran och jag kommer aldrig att ha nån kontakt igen, i varje fall inte ens i närheten av vad det har varit. Och det är något jag väljer själv. Jag kan prata med henne när vi möts och vara trevlig och civiliserad men det är också allt. 

Men när det kommer till barnen... Det är ju inte dom jag inte kommer överens med, men det blir ju så att man tappar kontakten med dom med eftersom de fortfarande bor hemma. Och nu har det gått så många år att det lätt kan kännas lite krystat om man skulle våga försöka ta upp kontakten igen. Sen så börjar de ju bli så stora och ha fullt upp med sina egna liv, de minns mig heller såklart inte så väl som jag minns dom. Det fattar jag ju. Jag var 13 år när den äldsta föddes och det är 19 år sen nu.
Så det är en lite vemodig känsla man får i magen samtidigt som det är skitkul att ses. Det är så svårt att förklara, jag önskar dom verkligen allt väl i världen och saknar dom. 
Allting är så dubbelt... För jag fattar ju också att de känner av hur det är mellan mig och syrran, och jag vill inte att de ska behöva stå där i mitten och känna sig obekväma i situationen. 

Ja... Men det känns i alla fall väldigt bra att ha sett honom idag, kramat om honom. :-)