Ja idag lät det väl ungefär som det gjort alla andra gånger, jag har inte så mycket nytt att komma med förutom en grej. Och det var att det stora hålet som sitter i kammarskiljeväggen är konformat. Alltså på ena sidan väggen så är det ca 7 mm (nytt mått igen...) och på den andra sidan så är det mycket mindre, och det är bra.
Nu hoppas man på att det ska vilja tryckas ihop liksom och på så sätt tillslut växa ihop. Om det gör det så skulle det då räcka att de går in med en sond i ett kärl via ljumsken och täpper till det största hålet, det som sitter i förmaksskiljeväggen.

Hoppas, hoppas, hoppas!

Åh denna jävla väntan kan göra mig galen ibland. När man inte vet. Självklart vill jag att han ska slippa en operation men ibland så känns det som att det vore skönt att bara få skiten överstökad. Och så den här oron man ändå har för sina barn att de ska klara sig, att man klarar av att skydda dom osv., den blir så himla mycket mer närvarande.
Det känns ibland som att man tänker banor som är jävligt farliga att ens gå in på. De tankarna susar förbi nån sekund innan man hinner mota bort dom. Och då är det redan försent, man har redan tänkt tanken och man helt frenetiskt tvingar sig själv att tänka på nånting annat.
Så här är det några gånger per dag. Jag vet inte ifall Pat tänker likadant som jag fortfarande för det är sånt man inte ens vågar sätta ord på. Man vill inte prata om det. Jag vet att han tänkte så i början när vi först fick reda på det, men nu vet jag inte.
Jag tror inte jag vill veta det heller för det skulle ju i så fall bli som en liten bekräftelse på att det inte är sån avlägsen tanke. Om du fattar vad jag menar...
Ja jag sitter här och svamlar märker jag.

Han var hur mysig som helst där på sjukhuset, precis som vanligt trots att han har 39,6 i feber. Jag hoppas och tror att det bara är en reaktion från sprutan som han fick igår och inte nån jävla skitförkylning. Men trots det i alla fall så log han mot sköterskorna, charmade allihopa som trängdes i hissen från parkeringsplanet och tittade intresserat och glatt på de andra ungarna som lekte runt i väntrummet, som för övrigt är skitbra och mer som en lekplats istället för ett väntrum. Han var sitt glada lilla jag, bara lite extra gosig vilket jag verkligen inte klagar över!

Så, inga direkta news sen sist. Han ska öka dosen på medicinen bara eftersom det går efter hur mycket han väger. Bara det att sist så hade han ju också gått upp ett kilo och borde alltså ha fått höja dosen till 0,8, men det behövde han inte då eftersom han svarade så bra på medicinen.
Nu ska dosen höjas till 0,9. Hoppas att det inte betyder vad det i mina oroliga mammaöron låter som...

Han kryper!!

Eller ja, han tar sig fram..!

Han ålar mest, som en sån där mask du vet. Tusenfoting? Eller vad heter dom? Näää... ingen sån... Men vafan heter dom?

Äh skitsamma, han drar upp rumpan i alla fall, ställer sig på alla fyra och sen liksom lägger sig framåt. Sen drar han upp rumpan igen och ställer sig på alla fyra, och sen lägger sig framåt osv. Hahaha ser hur roligt ut som helst och helt vansinnigt sött!

Åh han bara växer och växer! Fan det går fort nu, riktigt fort. Det har hänt så många grejer på bara några veckor att jag knappt kommer ihåg var det var han inte kunde innan de veckorna.

Ja jag pratar om Corey förstås, det hajade du.

Det största kanske ändå är att han har fått två små tänder i underkäken! Ååååh så himla sött... Som små små risgryn där inne som man ser skymta till varje gång han fyrar av ett leende som gör att han ser om möjligt ännu sötare ut än han redan var.


 

Så kan han sitta själv nu äntligen.
Vi har ju som jag kanske berättat tidigare, överkompenserat lite med att ligga på mage. Fifi var dålig på att ligga på mage, hon ville inte det alls. Och Corey var också rätt anti det till en början, men eftersom vi hela tiden har haft risken för en hjärtoperation hängande över oss, med allt vad det innebär (får inte bära under armarna, inte ligga på mage, inte sträcka upp armarna - på 6 veckor) med ett stort operationssår mitt på bröstet så har vi övat för kung och fosterland med just det.
Så det vart lite för mycket av det skulle man kunna säga, så grabben var inte ett dugg intresserad av att sitta upp. Varje gång man tog tag i hans händer för att få honom att sätta sig upp så liksom vred han sig som en liten mask och hela kroppen vart som en båge bakåt. Han hajade inte riktigt konceptet.
Men nu så! Nu sitter han.
Och jävlar vad han gillar det.

Han är heller inte långt ifrån att börja krypa, det ser ut som att det kan hända närsomhelst. Han ställer sig på alla fyra och liksom gungar fram och tillbaka, fram och tillbaka - tills han tar sats och spurtar framåt och landar på magen. Hahaha... Sötgrisen!

En grej som är lite stort faktiskt är att häromdagen så satte jag ner honom på golvet, på knä, för att tvätta av mina händer efter att jag hade bytt hans blöja. Hur lång tid tar det att tvätta ett par händer? 15 sekunder? 20?
När jag är klar och vänder mig om så sitter han upp! Han har alltså av helt egen kraft gått från att stå på knä till att sitta ner på rumpan. Det är stort!

Och kanske kanske så kan vi snart få tillbaka vårat vuxen-sovrum och flytta in vår lilla son till rummet som han ska få dela med Fifi. För, peppar peppar ta i trä, han sover nämligen hela nätter nu äntligen och det är sällan han vaknar upp för en slurk välling innan klockan 07. Dessutom så tror jag att både han och hans syster skulle älska att dela rum för de bägge dissar mig och Pat ganska så fort om den andre har vaknat upp. Fifi tex bemödar sig knappt ett "hej-då" till mig när jag lämnar henne till dagmamman medan Corey både får slängpussar, riktiga pussar och ett ropande av "hej då Kååjejj!" tills våran bil är utom synhåll.
Och Corey? Han bara suger i sig uppmärksamheten och avgudar sin syster!

 

Häromdagen så var vi på ultraljud igen för Coreys hjärta. Det var mer än två månader sen vi var där sist så jag hade hunnit bli lite orolig faktiskt. Även fast jag vet att det ju inte är någon sjukdom han har, hans hjärta är lika starkt som ditt eller mitt (om inte starkare, eftersom det är nytt?), han har ju "bara" några hål där, så blir jag ändå orolig. Speciellt när det dröjer sådär innan nästa koll.

Så jag ringde upp sjukhuset och frågade var våran kallelse var och det visade sig att våran läkare hade legat sjuk i två veckor, men planerade att komma tillbaka veckan efter.
Så efter att hon gått igenom vilka som stod i kö för en tid så fick vi en klockan nio på morgonen. Jag ska ju lämna Fifi hos dagmamman vid den tiden, men hon var schysst och lät mig lämna tidigare så att jag skulle hinna med god marginal för morgonköerna in till stan.

Som den lilla gladfis som han är min lilla son så charmade han precis alla vi mötte. Varenda en som tittade ner i babyskyddet som jag bar honom i, fick sig det bredaste leendet som tack, och till och med undersökningen gick som en dans.
Jag trodde det skulle bli en mindre kamp att hålla honom kvar på rygg eftersom allt han gör nuförtiden är att ligga på magen så att han kan se bättre vad som händer runt omkring honom. Han kan inte sitta så bra ännu, så att ligga på magen är hans favoritposition. Men undersökningen gick hur bra som helst, han låg och spanade in doktorn och skrattade högt varje gång hon tittade på honom. Hahaha, han är så jäkla skön!

Så när hon håller på med den där ultraljudsmanicken som vanligt över hans bröst så säger hon de vackraste orden...

"Ja men här har det ju hänt något ser jag.. Det här ser bra ut! Om bara den där flärpen ville fastna och växa fast, den har nog blivit lite större tycker jag nog.. Då kanske det bara räcker med att vi går upp via ljumsken och täpper till det översta hålet sen, när han är omkring året."

Så det ser ljust ut! Jag hoppas hoppas hoppas verkligen att vi slipper en operation, att det räcker med att de går upp med en sond via ett blodkärl i ljumsken och täpper till hålet som sitter i förmaksskiljeväggen. Åh det vore ju så underbart!

En klok sak hon sa var att, en positiv sak med det här hjärtfelet är ju att det är en självhämmande "åkomma". Man behöver inte vara rädd för att hjärtat ska stanna eller nåt sånt, utan han reglerar det själv. Om han känner att han inte orkar så slutar han helt enkelt, han blir andfådd. Och det är faktiskt skönt att tänka på, man kan va alldeles som vanligt med honom och busa runt och så. Skönt tycker jag...

En mysig bilresa hem från sjukhuset...
Det tar på krafterna att vara sådär charmerande mot alla!

Vi var på koll av Coreys hjärta i onsdags, och jag vet inte men jag tror jag nog var ganska säker på att de hade börjat dra ihop sig. Ja, hålen alltså. Jag åkte dit med en lite sån där skön känsla som att jag visste att de skulle säga att hålen blivit mycket mindre. 
Jag har ju tyckt att hans andning blivit mycket bättre, att han inte är lika andfådd som förut. Visserligen så äter han lika korta stunder fortfarande, men ändå. Mina föräldrar har också sagt det, att det ser ut som att han andas lugnare nu än tidigare. 

Så när vi kommer in till läkaren så säger jag glatt det och hon blir glad.
Jag gör som vi alltid gör; klär av honom kläderna, lägger honom i den där lilla sacco-säcks-sängen för bebisar och sätter mig på sidan och håller hans hand. De smetar på gelé på ultraljudsmanicken och sätter den på hans bröst. Läkaren säger att jo det kanske känns som att hans andning är lugnare nu men han har det svårt med andningen. Han måste kämpa för varje andetag, man ser den lilla magen åka in, nästan under revbenen. Och det är ju sånt som inte syns när han har kläder på. Dessutom så åker hans näsborrar ut när han andas och det är också ett tecken på att det är jobbigt. 

Så hör jag hur de pratar om hålet på 6 mm, och jag blir som ett frågetecken. Vadå 6 mm? Det var ju 4 mm? De säger då att ja, han har ju alltså tre hål. Och det visste jag ju. Men det där hålet som alla har som foster, det som ska växa igen innan man föds eller iaf veckorna direkt efter, det är på 6 mm och det "får" vara på max 3 mm. 

Så det nya budet är nu alltså att han har två hål i kammarskiljeväggen, ett på 1mm och ett på 4mm. Sen har han ett hål i förmakskiljeväggen som är 6mm. Hjärtfelen han har heter Förmaksseptumdefekt (ASD) och Kammarseptumdefekt (eller ventrikelseptumdefekt, VSD). Hålen var för sig räknas som små men eftersom han har tre hål så blir nettosumman av blodet stor. 
Det sitter en liten hudflik precis vid 4mm hålet som vi hoppas ska vilja sätta sig över hålet och täppa till där, och om det gör det så räcker det med att de går in via ljumsken på honom och täpper till det andra hålet på 6mm. 




Men om det inte vill börja växa igen snart så lutar det åt en operation - och läkarna vill se en förändring inom en månad, kanske max två. Och operationen görs i Lund i så fall. 
Herregud, det här är ju sånt man läser om... Familjer som bor på såna där patienthotell och deras små barn är bleka och ömtåliga. Alltihopa känns faktiskt helt absurt. 

Nu sitter jag och knarkar information på nätet, suger i mig siffror och statistik... Som tex att:
Ungefär 8 av 1000 levande barn föds med nån form av hjärtfel och av de så har 31% VSD (kamrarna) och 7,5% ASD (i förmaket). 

En liten del av mig vill faktiskt att han ska få opereras, typ nu. Så att han slipper kämpa så med andningen, man ser ju att han har det jobbigt. Plus att man går och har det hela tiden i bakhuvudet, vare sig man vill eller inte. 
Och självklart så går jag samtidigt och hoppas på att det på nåt mirakulöst sätt ska ha vuxit ihop så att vi slipper det här nu. 
Jag fick order om att amma honom så mycket jag bara orkar, var och varannan timma även om han inte skulle visa någon hunger. Eftersom han är så andfådd så orkar han ju inte äta några längre stunder. Så fick vi också recept på två olika mediciner som ska verka som vätskedrivande och göra det lättare för honom att andas. Fast nu när jag sitter och kollar runt på nätet så verkar det som att sån medicin ger man när de har eller det finns risk för hjärtsvikt... Låter ganska så allvarligt. 
Ibland känns det som att de inte säger hela historien, de liksom portionerar ut den bit för bit. Fast det kanske bara är jag som börjar bli lite nojjig, jag vet inte. 

Vad jag vet är att klockan är snart tre på natten och jag borde gått och lagt mig för länge sen. 
Gonatt!

Idag hade vi tid på SöS för kontroll av Coreys hjärta igen. Han föddes ju med två hål i hjärtat som de vill ha koll på så att de växer igen, annars kanske det blir operation. Det är så svårt att veta vad man ska svara när folk frågar hur det är med hjärtat, vad de sa osv för det är ju inte direkt att det är stora grejer som händer för varje gång vi är där. 

Det ena hålet är på 1mm och det är så litet så det bryr de sig inte mycket om. Men det andra är på 4 mm, och på ett litet hjärta i hans storlek (som hans knytnäve) så är ju 4 mm ganska så stort. Det enda man märker på honom är att han andas ryckigt liksom, han är andfådd. Även när han vilar. Och eftersom det ju är jobbigt att hela tiden vara andfådd så håller vi koll så att han inte svettas onormalt och att han orkar äta som han ska. Och hittills så är det ingen fara alls, han går upp i vikt kalasfint och han har en bra aptit. Han är inte heller svettig, så det enda man egentligen kan märka något på är andningen. 

Det är sånt som vi föräldrar håller koll på. 

På sjukhuset så kollar de upp blodgenomströmningen, alltså vilket väg blodet tar i hjärtat, vilket tryck det blir i hjärtkamrarna och lungorna osv, och det gör de med ultraljud. 
Sist vi var där så sa läkaren att det går åt rätt håll, trycket till lungorna har minskat något (egentligen har han tre hål, men det tredje räknas inte för att alla har det när man ligger i magen, och det är nåt hål till/för lungorna. Eller nåt åt det hållet...). Och idag så sa hon att det ser ut som att det finns vävnad bredvid det stora hålet som liksom jobbar på att få täppa till, vävnaden liksom drar sig mot hålet. Svårt att förklara, men jag såg vad hon menade på skärmen.
Hålet till/för lungorna hittade hon inte riktigt den här gången, men sa att allt annat runt om tyder på att det hålet har minskat vilket ju är jättebra, men det i sin tur gör att trycket på de andra två hålen blir högre. Så han kan bli lite mer andfådd nu, plus också att han blir ju mer och mer rörlig ju äldre han blir och alltså behöver mer syre till blodet. 

Det är mycket det här!
Men hon trodde i alla fall att det inom de närmsta sex månaderna skulle ha dragit ihop sig ganska så väsentligt. Det är i alla fall några viktiga månader vi har framför oss nu, det är nu det borde hända nånting ifall det händer. Och om det inte händer så blir det nog antagligen en operation. Fast det beror nog även på om hålet växer med hjärtat eller inte skulle jag tro, jag menar 4 mm på ett vuxet hjärta är ju inte lika märkbart som 4 mm på ett bebishjärta. Men jag kan ha fel där. 

Lite ballt är det att de vid en operation använder en liten bit gortex-tyg för att täppa till med. Ballt!

Jag mår lite bättre nu! Det gör lite lite mindre ont för varje dag som går, så otroligt skönt. Så jag tänkte ta och plita ner hur förlossningen gick till medan det fortfarande är färskt i minnet. Kroppen har ju en läskig förmåga att vilja glömma det här med förlossningar... Men det kan jag lova - det blir inga fler barn här inte. 






På torsdagen den 10 mars hade jag som vanligt en tid för blodprover och koll av min gallsyrenivå på SÖS specialistmödravård. Den här morgonen hade jag inte någon läkartid efteråt men när jag kom dit så bad jag om att få prata med en läkare i alla fall. Jag hade haft så vansinnigt ont i några dagar, bara suttit ooch gråtit nätterna igenom och tänkte be dom om att få bli igångsatt. Jag orkade inte längre. Plus att jag hade varit sjuk (influensan?) en ganska lång tid innan och hade en vansinnig hosta som inte ville gå över. 

Läkaren tittar på mig och säger att "ja, jag tycker det är otroligt att du orkat med så här länge med dina besvär, jag trodde ärligt talat att du skulle be om igångsättning mycket tidigare". Så hon ringer upp till förlossningen och de bekräftar att de har det jättelugnt nu på förmiddagen så jag är välkommen.

När jag fattat vad det är de säger, att jag faktiskt ska upp NU till förlossningen, så går jag ut till pappa som har skjutsat mig dit och sitter i väntrummet och väntar, och ber honom åka hem och hämta Pat (som är hemma med en febrig Fifi). Jag ringer mamma med som får åka och hämta upp Fifi, och Pat berättade för mig att han höll på att garva ihjäl sig när mamma kom. Hon är inte den som direkt sladdar in på uppfarten utan hon tar det lugnt med sin lilla bil. Men den här dagen så hade han bara sett ett rött streck in på parkeringen, ett streck som hade stannat nån cm från våran bil, och sen en förvirrad tantalona som irrat sig ur bilen med ett jagat uttryck i ansiktet. Hahaha! Mamma... :-D

Så går jag upp till förlossningen och de gör en undersökning och sätter på en gelé på livmodertappen för att mjuka upp den. Då är klockan 10.15 och den där gelén ska verka i ca sex timmar, så vid 16 tiden ska vi göra en undersökning igen och se ifall det har hänt någonting, alltså ifall jag öppnat mig nåt. 
Så jag ligger där med CTG (den som mäter barnets hjärtljud och mina sammandragningar) påkopplad på magen och väntar på att Pat ska komma för jag har det grymt tråkigt. Plus att jag kommit fram till att jag avskyr att va ensam på sjukhus, jag mår verkligen fysiskt och psykiskt dåligt av det. 

Vid 11.30 kommer han så äntligen och vi bestämmer oss för att gå ut på en liten promenad för att fördriva tiden lite. Jag känner när vi börjar gå, att jag kommer ju inte orka gå så långt så vi går korridoren fram och tillbaka. Och under den korta tiden så har jag hunnit få några värkar och de blir starkare och starkare, så tillslut måste jag gå tillbaka till rummet. Jag blir undersökt och de konstaterar att jag är ju öppen 4 cm redan! Klockan är bara 13.00 och det ska inte gå så här fort när man blir igångsatt, alla ser ut som frågetecken. 

En halvtimma senare går vattnet och värkarna sätter igång på riktigt, nu jävlar gör det ont. Jag suger i mig lustgasen för kung och fosterland, men inte fan hjälper det. Flämtar till Pat mellan andetagen att jag vill ha ryggbedövning, ryggbedövning, ge mig ryggbedövning..!! Den snälla sköterskan försöker förklara för mig att det är försent, det är ingen idé att ge mig det eftersom barnet är på väg nu. Och där nånstans är jag på väg att få lite panik för jag vet ju att det precis har börjat, det kommer att göra så sjukt mycket mer ont alldeles strax. 

Nånstans där så hör jag de ropa på mig att jag måste vända på mig, att jag måste upp på alla fyra. Att barnet inte mår bra, barnet måste ha mer syre. Jag mumlar nånting om att jag fan inte kan röra mig, jag klarar inte av att vända på mig. Jag hör att de börjar prata med mer bestämd röst att nu vänder du dig Jenny, barnet mår inte bra. Vi måste få upp hans hjärtljud. Och så några händer som resolut tar tag i mig och snurrar runt. 
Så står jag där på alla fyra och får nästa sköna info; vi ger dig inge mer lustgas nu för barnet behöver syre. Så det är ren syre du får genom masken nu, ok?
Jag har lust att skrika neeeeeeeej, och jag tror jag gör det också, för lustgasen är ju den enda smärtlindringen jag får - och så tar de bort den. 

De kallar på en doktor eftersom hjärtljuden är nere på 30, och de ska ligga på mellan 130 och 150 typ så det blir helt plötsligt lite bråttom. De säger att de kommer hjälpa till med sugklocka för bebisen måste ut NU, och jag är med på vad fan som helst vid det här laget. De gör klart med sugklockan, men under tiden har jag såna sjuka krystvärkar att de hinner i princip inte göra så mycket med den innan bebisen flyger ut och allt är klart. 
Han är tyst när han kommer men de går på kanske fem sekunder så börjar han att skrika det lilla livet. Vilken underbar känsla! Han hann väl inte heller haja vad det var som hände och ville ta lite tid för eftertanke kanske, vad vet jag. 




Så 14.15 var allting klart vilket är otroligt fort med tanke på att jag blev igångsatt. Det var ju planerat att jag skulle vara ute och gå fram till kl 16 och att jag då i bästa fall skulle ha öppnat mig någon cm. Nu vart det ju lite tidigare. 
På både gott och ont, för det är antagligen därför som jag fått den här blödningen i underlivet, det gick lite för fort. Ofta när folk säger att deras förlossning gått fort så har de ju varit hemma några timmar och plågats av värkar, och kanske redan är öppna när de väl kommer till BB. Här vart det från scratch till bebis på fyra timmar. 

Men nu är han ute i alla fall! Och är verkligen jordens lugnaste snällaste bebis. Jag kan knappt förstå att vi har fått en till sån där snälling som sover som en stock, äter som en häst och gnäller max 5 min om dagen. Precis så som Fifi var, det är helt otroligt. Men jag klagar inte! 

När vi skulle hem så var det ju dags för den där kollen man måste göra innan man får åka och då upptäckte de att han har blåsljud i hjärtat. Det fixades så att vi fick göra ett ultraljud med en gång och då såg de att han har två hål i kammarskiljeväggen, ett som är 1 mm och ett som är 4 mm. Det där lilla på 1 mm är så litet så det bryr de sig inte om, men det större håller vi koll på så vi har varit där på ultraljud tre gånger nu och kommer att få fortsätta med regelbundna koller tills de ser att det antingen växer igen eller åtminstone stannar upp och inte blir större. 
Det låter ju superseriöst med hål i hjärtat liksom, men jag är konstigt nog inte så himla orolig ändå. Kanske för att läkarna verkar lugna och inte alls verkar tycka att det är nån big deal, och också kanske för att han verkar ju må jättebra ändå. Han äter som en häst och har redan gått upp ca 300 gr! Så det blir nog bra det här. 

Bjussar på en bild på Fifi som avslutning, hon har helt plötsligt blivit så stor. Min lilla tjejtrasa... Som jag äntligen kan krama och lyfta upp nu när jag inte har någon mage i vägen! Åååh som jag har längtat!