Corey - vårt hjärt(e)barn - 2

Vi var på koll av Coreys hjärta i onsdags, och jag vet inte men jag tror jag nog var ganska säker på att de hade börjat dra ihop sig. Ja, hålen alltså. Jag åkte dit med en lite sån där skön känsla som att jag visste att de skulle säga att hålen blivit mycket mindre. 
Jag har ju tyckt att hans andning blivit mycket bättre, att han inte är lika andfådd som förut. Visserligen så äter han lika korta stunder fortfarande, men ändå. Mina föräldrar har också sagt det, att det ser ut som att han andas lugnare nu än tidigare. 

Så när vi kommer in till läkaren så säger jag glatt det och hon blir glad.
Jag gör som vi alltid gör; klär av honom kläderna, lägger honom i den där lilla sacco-säcks-sängen för bebisar och sätter mig på sidan och håller hans hand. De smetar på gelé på ultraljudsmanicken och sätter den på hans bröst. Läkaren säger att jo det kanske känns som att hans andning är lugnare nu men han har det svårt med andningen. Han måste kämpa för varje andetag, man ser den lilla magen åka in, nästan under revbenen. Och det är ju sånt som inte syns när han har kläder på. Dessutom så åker hans näsborrar ut när han andas och det är också ett tecken på att det är jobbigt. 

Så hör jag hur de pratar om hålet på 6 mm, och jag blir som ett frågetecken. Vadå 6 mm? Det var ju 4 mm? De säger då att ja, han har ju alltså tre hål. Och det visste jag ju. Men det där hålet som alla har som foster, det som ska växa igen innan man föds eller iaf veckorna direkt efter, det är på 6 mm och det "får" vara på max 3 mm. 

Så det nya budet är nu alltså att han har två hål i kammarskiljeväggen, ett på 1mm och ett på 4mm. Sen har han ett hål i förmakskiljeväggen som är 6mm. Hjärtfelen han har heter Förmaksseptumdefekt (ASD) och Kammarseptumdefekt (eller ventrikelseptumdefekt, VSD). Hålen var för sig räknas som små men eftersom han har tre hål så blir nettosumman av blodet stor. 
Det sitter en liten hudflik precis vid 4mm hålet som vi hoppas ska vilja sätta sig över hålet och täppa till där, och om det gör det så räcker det med att de går in via ljumsken på honom och täpper till det andra hålet på 6mm. 




Men om det inte vill börja växa igen snart så lutar det åt en operation - och läkarna vill se en förändring inom en månad, kanske max två. Och operationen görs i Lund i så fall. 
Herregud, det här är ju sånt man läser om... Familjer som bor på såna där patienthotell och deras små barn är bleka och ömtåliga. Alltihopa känns faktiskt helt absurt. 

Nu sitter jag och knarkar information på nätet, suger i mig siffror och statistik... Som tex att:
Ungefär 8 av 1000 levande barn föds med nån form av hjärtfel och av de så har 31% VSD (kamrarna) och 7,5% ASD (i förmaket). 

En liten del av mig vill faktiskt att han ska få opereras, typ nu. Så att han slipper kämpa så med andningen, man ser ju att han har det jobbigt. Plus att man går och har det hela tiden i bakhuvudet, vare sig man vill eller inte. 
Och självklart så går jag samtidigt och hoppas på att det på nåt mirakulöst sätt ska ha vuxit ihop så att vi slipper det här nu. 
Jag fick order om att amma honom så mycket jag bara orkar, var och varannan timma även om han inte skulle visa någon hunger. Eftersom han är så andfådd så orkar han ju inte äta några längre stunder. Så fick vi också recept på två olika mediciner som ska verka som vätskedrivande och göra det lättare för honom att andas. Fast nu när jag sitter och kollar runt på nätet så verkar det som att sån medicin ger man när de har eller det finns risk för hjärtsvikt... Låter ganska så allvarligt. 
Ibland känns det som att de inte säger hela historien, de liksom portionerar ut den bit för bit. Fast det kanske bara är jag som börjar bli lite nojjig, jag vet inte. 

Vad jag vet är att klockan är snart tre på natten och jag borde gått och lagt mig för länge sen. 
Gonatt!


Ordet är ditt
Postat av: Sophia

Hej!

Vi vet inte hur stora hålen var men kirurgen sa att VSDn var stort. Ines opererades i tisdags och allt går framåt! Jag skriver om tiden här i Lund på http://hjartatines.isthisdesire.com om du vill läsa. Så vet du också lite vad som väntar din lille om det blir operation!

2011-05-26 @ 18:04:44
URL: http://blog.isthisdesire.com
Postat av: Sophia

Förresten, hålet på 4 mm din bebis har sitter på samma ställe som Ines hål!

2011-05-26 @ 18:05:53
URL: http://blog.isthisdesire.com

Ordet är ditt:

Du heter?
Vill du att jag kommer ihåg dig?

E-postadress: (bara jag som ser den!)

Har du en blogg?

Vad har du på hjärtat då?

Trackback
RSS 2.0
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...